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@angelando13
- Y si. Hoy es el día de las enfermedades raras. No iba a poner nada porque otras cosas ocupan mi mente hoy. Pero es cierto que hay q hacerlas visibles. Estas son mis manos cuando cojo algo de la nevera y se desencadena el síndrome de Raynaud. He de recuperar la sensibilidad metiéndolas en agua caliente para evitar necrosis. Este es mi día a día. Al igual q levantarme rígida, al igual q no poder respirar a veces, al igual que tener diarreas continuas. No me gusta quejarme. Me gusta valorar lo q tengo y no lo q me falta. Entiendo q se de prioridad a la investigación de enfermedades que afectan a mas gente. Es de sentido común. Ojalá un día sea posible investigar todo. Mientras, seamos al menos comprensivos con los enfermos que no tienen medicación ni diagnóstico certero. #diadelasenfermedadesraras #enfermedasmixtadeltejidoconectivo #esclerosissistemicaprogresiva #lupus #autoinmunes
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![Y si. Hoy es el día de las enfermedades raras. No iba a poner nada porque otras cosas ocupan mi mente hoy. Pero es cierto que hay q hacerlas visibles. Estas son mis manos cuando cojo algo de la nevera y se desencadena el síndrome de Raynaud. He de recuperar la sensibilidad metiéndolas en agua caliente para evitar necrosis. Este es mi día a día. Al igual q levantarme rígida, al igual q no poder respirar a veces, al igual que tener diarreas continuas. No me gusta quejarme. Me gusta valorar lo q tengo y no lo q me falta. Entiendo q se de prioridad a la investigación de enfermedades que afectan a mas gente. Es de sentido común. Ojalá un día sea posible investigar todo. Mientras, seamos al menos comprensivos con los enfermos que no tienen medicación ni diagnóstico certero. #diadelasenfermedadesraras #enfermedasmixtadeltejidoconectivo #esclerosissistemicaprogresiva #lupus #autoinmunes]()
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