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脳室内出血後水頭症 - 35 posts

Latest #脳室内出血後水頭症 Posts

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    .
    最近かいきが #どもる ようになった。
    .
    環境の変化といえば
    療育通い始めた事だけど...
    療育ではただ走り回ってる事が多くて
    言葉の刺激を受けてるような感じも
    しないんだけど...
    それは私の思い込みなのかな?
    .
    今日お姉ちゃんの受診日だったから
    ついでに脳外でどもりのことを
    話したら年齢的には
    もう少し様子見てもいいかも、と。
    快絆の受診は11月だから
    その時にまた教えて下さいってなった。
    .
    今まで普通に会話出来てたのに
    急に最初の言葉で詰まるようになっちゃって💦
    .
    発達的?精神的?心の問題?からなのか
    水頭症?脳?的な問題?なのか
    ↑上手く言えなさすぎw
    分からないから気になる😣
    .
    調べたら(すぐ調べるw)
    愛情不足とか厳しくし過ぎとか
    そんなん出てきて
    私もわりとどもるから
    私の遺伝?!とか思ったり、、
    .
    私が気にしてみてるからか
    どもりが増えてきてる気がする。
    どもっちゃう時は
    同じ目線でうんうんって頷きながら聞く耳も持たせて、
    これが言いたいのかな?って時は
    先にゆっくり聞き返してあげたり
    してるけど
    昨日はなんだっけ?とか言いたい事も
    分からなくなっちゃって😢
    .
    めっちゃ心配になる、、
    来年から就園なのに😭😭
    今週の療育でも相談してみるけど。
    .
    私のせいかも😭😭😢
    何か対策分かる人いますか?
    .
    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #スリット脳室症候群 #未熟児網膜症 #修正2歳6ヶ月 #月齢2歳10ヶ月 #どもり #吃音症

    .
最近かいきが#どもる ようになった。
.
環境の変化といえば
療育通い始めた事だけど...
療育ではただ走り回ってる事が多くて
言葉の刺激を受けてるような感じも
しないんだけど...
それは私の思い込みなのかな?
.
今日お姉ちゃんの受診日だったから
ついでに脳外でどもりのことを
話したら年齢的には
もう少し様子見てもいいかも、と。
快絆の受診は11月だから
その時にまた教えて下さいってなった。
.
今まで普通に会話出来てたのに
急に最初の言葉で詰まるようになっちゃって💦
.
発達的?精神的?心の問題?からなのか
水頭症?脳?的な問題?なのか
↑上手く言えなさすぎw
分からないから気になる😣
.
調べたら(すぐ調べるw)
愛情不足とか厳しくし過ぎとか
そんなん出てきて
私もわりとどもるから
私の遺伝?!とか思ったり、、
.
私が気にしてみてるからか
どもりが増えてきてる気がする。
どもっちゃう時は
同じ目線でうんうんって頷きながら聞く耳も持たせて、
これが言いたいのかな?って時は
先にゆっくり聞き返してあげたり
してるけど
昨日はなんだっけ?とか言いたい事も
分からなくなっちゃって😢
.
めっちゃ心配になる、、
来年から就園なのに😭😭
今週の療育でも相談してみるけど。
.
私のせいかも😭😭😢
何か対策分かる人いますか?
.
#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #スリット脳室症候群 #未熟児網膜症 #修正2歳6ヶ月 #月齢2歳10ヶ月 #どもり #吃音症
    36 3 18 September, 2018

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    .
    .
    就園問題⚡︎
    .
    来年4月から年少さん。
    なので1年遅らせることもせず、
    園に入れようと思ってます。
    .
    この春から保育園4つ、幼稚園2つ
    色んな園を見学し、
    その度にかいきについて
    園側とお話してきました。
    .
    私立と公立とで
    違うから大体は濁って終わるんだけど
    .
    役所にも何度話に行って、
    社会福祉協議会の人や
    訪問看護の人にも
    役所に問い合わせて頂いたり、、
    .
    いまだに保育園にしようか
    幼稚園にしようか悩んでます。
    .
    私は教育に力を入れている
    幼稚園が良かったんですが、
    なんせ落ち着きはないし
    今の快絆を見てると
    快絆的には保育園の方がいいかな?
    って思う部分もあって、、。
    .
    幼稚園だとレベル高いかなぁとか
    逆に保育園だと快絆の場合お遊びになっちゃって
    教育面がつかないかなぁとか。
    .
    シャントもあるから
    加配を付けたいけど
    うちの市では該当する子供3人のうち1人加配つけられて
    該当する子供が行きたい園にいなければ
    人数が揃ってる園に行かされる。
    行きたい園に行けない場合もあるってこと。
    もー悩みすぎてハゲそうwww
    .
    就園出来るかさえ不安になってきた😢
    .
    みんなは何を決め手に選んでるのかな?
    やっぱり園の方針とか近さとか預りの時間とかかな?
    .

    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #スリット脳室症候群 #未熟児網膜症 #就園問題

    .
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就園問題⚡︎
.
来年4月から年少さん。
なので1年遅らせることもせず、
園に入れようと思ってます。
.
この春から保育園4つ、幼稚園2つ
色んな園を見学し、
その度にかいきについて
園側とお話してきました。
.
私立と公立とで
違うから大体は濁って終わるんだけど
.
役所にも何度話に行って、
社会福祉協議会の人や
訪問看護の人にも
役所に問い合わせて頂いたり、、
.
いまだに保育園にしようか
幼稚園にしようか悩んでます。
.
私は教育に力を入れている
幼稚園が良かったんですが、
なんせ落ち着きはないし
今の快絆を見てると
快絆的には保育園の方がいいかな?
って思う部分もあって、、。
.
幼稚園だとレベル高いかなぁとか
逆に保育園だと快絆の場合お遊びになっちゃって
教育面がつかないかなぁとか。
.
シャントもあるから
加配を付けたいけど
うちの市では該当する子供3人のうち1人加配つけられて
該当する子供が行きたい園にいなければ
人数が揃ってる園に行かされる。
行きたい園に行けない場合もあるってこと。
もー悩みすぎてハゲそうwww
.
就園出来るかさえ不安になってきた😢
.
みんなは何を決め手に選んでるのかな?
やっぱり園の方針とか近さとか預りの時間とかかな?
.

#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #スリット脳室症候群 #未熟児網膜症 #就園問題
    39 0 12 September, 2018

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    ‎⋆
    .
    .
    手術無事終わりました。
    たくさんの応援メッセージ
    ありがとうございました!
    快絆にしっかり伝えさせて頂きました!
    頑張れる?って聞いたら
    はぁいってお返事してたよ😌
    .
    座薬で眠くなる薬を
    入れてもらった時の動画なんだけど、
    大人でいうと酔っ払いみたいな
    テンションになるらしくて、
    本当に小さい酔っ払いみたいになって😂
    引き渡すまで終始ナチュラルハイでした😂
    .
    肝心なオペ後先生とのお話は、
    初めてシャント入れた時ぶりの
    予定手術だったから
    最善は尽くせた、と。
    .
    脳圧マックス20設定で
    脳室内だけが30までに上がってたそう。
    これはかなりしんどいはずなのに
    なんであんな元気だったのか。
    異例らしいです。
    それに脳圧が高ければ脳室は
    普通大きくなるのだけど、
    快絆はペタンコ。これもまた不思議らしい。
    .
    今回のリング付きカテーテルで
    最後になればいいけど
    快絆の場合は繰り返し繰り返し
    オペをしていくしかないらしくて
    次またオペしない可能性の方が
    低いそうです...。
    今回のカテも狭いところに入れたから
    脳で埋もれてしまう可能性もあるとか
    怖いこと言われたよ😨
    .
    また詰まった時の解決策を
    考えといた方が良いって。
    成長が落ち着くまで待つしかないんかな。
    .
    でもでも今回で最後と信じたい!
    終わらせたい!
    .
    術後は絶対安静だから抑制されてて
    それが嫌でめちゃめちゃ泣いてたよ。
    ご飯来てやっと泣き止んだ感じ。
    .
    快絆お疲れ様。
    頑張ってくれてありがとう。
    無事に帰って来てくれてありがとう。
    .
    あとは感染。
    どうか感染せず来れますように!
    .
    .

    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #スリット脳室症候群 #シャント再建 #月齢2歳2ヶ月 #修正1歳10ヶ月 #リアルコウノドリ #コウノドリ

    ‎⋆
.
.
手術無事終わりました。
たくさんの応援メッセージ
ありがとうございました!
快絆にしっかり伝えさせて頂きました!
頑張れる?って聞いたら
はぁいってお返事してたよ😌
.
座薬で眠くなる薬を
入れてもらった時の動画なんだけど、
大人でいうと酔っ払いみたいな
テンションになるらしくて、
本当に小さい酔っ払いみたいになって😂
引き渡すまで終始ナチュラルハイでした😂
.
肝心なオペ後先生とのお話は、
初めてシャント入れた時ぶりの
予定手術だったから
最善は尽くせた、と。
.
脳圧マックス20設定で
脳室内だけが30までに上がってたそう。
これはかなりしんどいはずなのに
なんであんな元気だったのか。
異例らしいです。
それに脳圧が高ければ脳室は
普通大きくなるのだけど、
快絆はペタンコ。これもまた不思議らしい。
.
今回のリング付きカテーテルで
最後になればいいけど
快絆の場合は繰り返し繰り返し
オペをしていくしかないらしくて
次またオペしない可能性の方が
低いそうです...。
今回のカテも狭いところに入れたから
脳で埋もれてしまう可能性もあるとか
怖いこと言われたよ😨
.
また詰まった時の解決策を
考えといた方が良いって。
成長が落ち着くまで待つしかないんかな。
.
でもでも今回で最後と信じたい!
終わらせたい!
.
術後は絶対安静だから抑制されてて
それが嫌でめちゃめちゃ泣いてたよ。
ご飯来てやっと泣き止んだ感じ。
.
快絆お疲れ様。
頑張ってくれてありがとう。
無事に帰って来てくれてありがとう。
.
あとは感染。
どうか感染せず来れますように!
.
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#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #スリット脳室症候群 #シャント再建 #月齢2歳2ヶ月 #修正1歳10ヶ月 #リアルコウノドリ #コウノドリ
    73 17 17 January, 2018

    ‎⋆
    .
    .
    1/17
    明日はついに #シャント再建 の手術です。
    .
    左前頭部に入ってるバルブを
    左後頭部に新しく入れ直しする。
    バルブ先のカテーテルも
    リングが付いてるものにして
    脳室壁に当たらないように、
    そして脈絡層などの周辺組織を
    引き込まないようにする。
    でもこのカテーテルは昔のやり方で
    今は効果がなかったりする上に、
    今度これが詰まったら
    引き抜く事ができないから
    最近ではやらないらしい。
    .
    色々リスクを知った上で今回これに
    チャレンジする。
    .
    これが詰まってしまったら
    引き抜けないから留置して
    新しいものを入れる。
    でもそれだとまた詰まるから
    落ち着くまで手術を繰り返すか
    頭蓋骨を広げるしかない。
    頭蓋骨広げるのも凄い古い方法らしくて
    快絆の場合は頭蓋骨広げても
    また脳が成長して意味無いと思う
    って言われたよ💦
    .
    .
    だから今回ので落ち着いてくれないと困る。
    .
    .
    どうか上手くいきますように!!
    .
    .
    picの2枚目ね、
    バイバイする時の顔が可哀想だけど
    可愛すぎて😂💓たまらなかった😭
    甘えん坊だからバイバイの時は
    凄い泣くよ〜😭😭
    .
    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #スリット脳室症候群 #vpシャント #シャント再建 #月齢2歳2ヶ月 #修正1歳10ヶ月 #リアルコウノドリ #コウノドリ

    ‎⋆
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1/17
明日はついに#シャント再建 の手術です。
.
左前頭部に入ってるバルブを
左後頭部に新しく入れ直しする。
バルブ先のカテーテルも
リングが付いてるものにして
脳室壁に当たらないように、
そして脈絡層などの周辺組織を
引き込まないようにする。
でもこのカテーテルは昔のやり方で
今は効果がなかったりする上に、
今度これが詰まったら
引き抜く事ができないから
最近ではやらないらしい。
.
色々リスクを知った上で今回これに
チャレンジする。
.
これが詰まってしまったら
引き抜けないから留置して
新しいものを入れる。
でもそれだとまた詰まるから
落ち着くまで手術を繰り返すか
頭蓋骨を広げるしかない。
頭蓋骨広げるのも凄い古い方法らしくて
快絆の場合は頭蓋骨広げても
また脳が成長して意味無いと思う
って言われたよ💦
.
.
だから今回ので落ち着いてくれないと困る。
.
.
どうか上手くいきますように!!
.
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picの2枚目ね、
バイバイする時の顔が可哀想だけど
可愛すぎて😂💓たまらなかった😭
甘えん坊だからバイバイの時は
凄い泣くよ〜😭😭
.
#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #スリット脳室症候群 #vpシャント #シャント再建 #月齢2歳2ヶ月 #修正1歳10ヶ月 #リアルコウノドリ #コウノドリ
    82 42 16 January, 2018

    ‎⋆
    .
    .
    お家での事が嘘かのように
    すこぶる元気😂
    .
    CT上は脳室狭くなってるから
    来週17日に予定手術する方向でいます。
    .
    元気になっちゃったから
    手術するのが、
    あまり気が進まない😭
    というより不安。
    .
    今回は同じ場所へ
    カテーテルの周りにリングが付いてるものを
    留置するそうです。
    .
    ただこれを入れると次に詰まってしまった時
    脈絡層がまとわりついていたら
    出血する為抜く事が出来ない😞
    そのまま縛って留置して
    別のものを入れるしかない😭
    .
    内視鏡も本当はやりたいけど
    脳室がまた小さくなっちゃったから
    内視鏡さえ入らない💦
    .
    1人これで安定した子がいるみたいだから
    快絆もこれで安定してくれることを願う😞✨
    .
    元気なうちにやれる事をやろうって
    なったけど元気だからこそ
    複雑な気持ちだよね😭
    .
    これで最後になるといいな。
    .
    .
    .
    #モニターバッグ取ろうとするときれてくる
    #お気に入りのバッグ
    .
    .

    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #スリット脳室症候群 #月齢2歳1ヶ月 #修正1歳10ヶ月 #リアルコウノドリ #コウノドリ

    ‎⋆
.
.
お家での事が嘘かのように
すこぶる元気😂
.
CT上は脳室狭くなってるから
来週17日に予定手術する方向でいます。
.
元気になっちゃったから
手術するのが、
あまり気が進まない😭
というより不安。
.
今回は同じ場所へ
カテーテルの周りにリングが付いてるものを
留置するそうです。
.
ただこれを入れると次に詰まってしまった時
脈絡層がまとわりついていたら
出血する為抜く事が出来ない😞
そのまま縛って留置して
別のものを入れるしかない😭
.
内視鏡も本当はやりたいけど
脳室がまた小さくなっちゃったから
内視鏡さえ入らない💦
.
1人これで安定した子がいるみたいだから
快絆もこれで安定してくれることを願う😞✨
.
元気なうちにやれる事をやろうって
なったけど元気だからこそ
複雑な気持ちだよね😭
.
これで最後になるといいな。
.
.
.
#モニターバッグ取ろうとするときれてくる
#お気に入りのバッグ ←
.
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#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #スリット脳室症候群 #月齢2歳1ヶ月 #修正1歳10ヶ月 #リアルコウノドリ #コウノドリ
    67 14 9 January, 2018

    ‎⋆
    あけましておめでとうございます♥
    今年もよろしくお願いします♥
    .
    去年は新年早々梨杏の
    シャント不全から始まり、
    そこから二人とも入退院を繰り返し、
    1/3現在快絆がまたシャントで
    入院しております(´・ ・`)
    .
    .
    .
    突然症状がでる…。
    でも今回は自分からも
    おでこ指さしながら
    ずっと痛い痛い言ってて、、
    その日の朝からパパの風邪が移り
    鼻水も出てから風邪で頭痛いのかな?
    って思ってたんだけど、
    お昼1口も食べず、
    ミルク飲んでお昼寝して
    起きてから少しグズグズしてて
    夕飯をなんとか半分まで食べさせて
    そしたら嗚咽し始めて
    眠そうにもしてるし
    シャントか確認のためバルブ押したら
    戻りが遅い😭😭
    .
    .
    CT撮ったら前回MRIの結果より
    脳室が全然ペタンコになってる、、😢
    .
    .
    脳圧マックスにしてるのに。
    でも病院ついて暫くして
    なんかいつも通りに戻って
    今オペはやめて少し様子見る事になった。
    .
    .
    .
    この入院で予定手術するか
    このまま元気なら1度退院するか
    そんな感じになるみたい。
    .
    また新年早々か、、😭
    .
    .
    早くシャントも落ち着いて欲しいよ😢
    .
    .
    .

    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #シャント不全 #スリット脳室症候群 #月齢2歳1ヶ月 #修正1歳10ヶ月

    ‎⋆
あけましておめでとうございます♥
今年もよろしくお願いします♥
.
去年は新年早々梨杏の
シャント不全から始まり、
そこから二人とも入退院を繰り返し、
1/3現在快絆がまたシャントで
入院しております(´・ ・`)
.
.
.
突然症状がでる…。
でも今回は自分からも
おでこ指さしながら
ずっと痛い痛い言ってて、、
その日の朝からパパの風邪が移り
鼻水も出てから風邪で頭痛いのかな?
って思ってたんだけど、
お昼1口も食べず、
ミルク飲んでお昼寝して
起きてから少しグズグズしてて
夕飯をなんとか半分まで食べさせて
そしたら嗚咽し始めて
眠そうにもしてるし
シャントか確認のためバルブ押したら
戻りが遅い😭😭
.
.
CT撮ったら前回MRIの結果より
脳室が全然ペタンコになってる、、😢
.
.
脳圧マックスにしてるのに。
でも病院ついて暫くして
なんかいつも通りに戻って
今オペはやめて少し様子見る事になった。
.
.
.
この入院で予定手術するか
このまま元気なら1度退院するか
そんな感じになるみたい。
.
また新年早々か、、😭
.
.
早くシャントも落ち着いて欲しいよ😢
.
.
.

#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #シャント不全 #スリット脳室症候群 #月齢2歳1ヶ月 #修正1歳10ヶ月
    52 2 3 January, 2018


    .
    .
    今日は術後の脳外受診。
    .
    .
    今のところバルブ押しても
    戻り良いし大丈夫みたい🙆
    .
    ただね、前から少し気になってて
    いつも新生児未熟児科の時とか
    脳外科の時に言い忘れてて😭
    .
    今日先生の方から言われて
    思い出して言ったんだけど
    手が震える時があるんだよね。
    .
    特に食事の時。
    最近は自分でスプーンで食べたがるから
    食べさせながらスプーン持たせて
    好きにさせてるんだけど
    その時に震えるんだよなぁ。
    .
    元気だからつい意識して見るの忘れちゃって
    他の時どうなのかイマイチなんだけど
    細かい手作業?手遊び?とかの時に
    震える気がする。
    .
    .
    大人の水頭症に多いらしくて
    子供はあまりならないらしいんだけど
    今快絆の脳圧は20でマックスで
    快絆くらいの子は正常が5位で大人は10位。
    かなり高い脳圧なんだよね。
    ほとんど水が流れてない状態。
    .
    だから術前は出来たことが
    術後出来なくなったとか
    食欲がないとかじゃないなら
    気にしなくて良いとは言われたけど
    やはり気になる。モヤモヤする。
    .
    それでか快絆がよく怒られた時にやる
    自傷行為も気になってきた。
    .
    怒られた時とか注意された時というか、、
    自分の思い通りに出来なかった時かな?
    そういう時に自分の頭叩くんだよね。
    みんなの子はどうですか?
    .
    未熟児だから発達障害や自閉症、知的障害を
    合併してもおかしくない。
    .
    こればかりは成長していかないと
    分からないしね。😢
    .
    .
    .
    .

    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #月齢2歳1ヶ月 #修正1歳9ヶ月 #県内にN仲間が欲しい

    ☆
.
.
今日は術後の脳外受診。
.
.
今のところバルブ押しても
戻り良いし大丈夫みたい🙆
.
ただね、前から少し気になってて
いつも新生児未熟児科の時とか
脳外科の時に言い忘れてて😭
.
今日先生の方から言われて
思い出して言ったんだけど
手が震える時があるんだよね。
.
特に食事の時。
最近は自分でスプーンで食べたがるから
食べさせながらスプーン持たせて
好きにさせてるんだけど
その時に震えるんだよなぁ。
.
元気だからつい意識して見るの忘れちゃって
他の時どうなのかイマイチなんだけど
細かい手作業?手遊び?とかの時に
震える気がする。
.
.
大人の水頭症に多いらしくて
子供はあまりならないらしいんだけど
今快絆の脳圧は20でマックスで
快絆くらいの子は正常が5位で大人は10位。
かなり高い脳圧なんだよね。
ほとんど水が流れてない状態。
.
だから術前は出来たことが
術後出来なくなったとか
食欲がないとかじゃないなら
気にしなくて良いとは言われたけど
やはり気になる。モヤモヤする。
.
それでか快絆がよく怒られた時にやる
自傷行為も気になってきた。
.
怒られた時とか注意された時というか、、
自分の思い通りに出来なかった時かな?
そういう時に自分の頭叩くんだよね。
みんなの子はどうですか?
.
未熟児だから発達障害や自閉症、知的障害を
合併してもおかしくない。
.
こればかりは成長していかないと
分からないしね。😢
.
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#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #月齢2歳1ヶ月 #修正1歳9ヶ月 #県内にN仲間が欲しい←
    42 11 12 December, 2017


    .
    .
    11/29かいちゃん退院してきました♡
    .
    今更www
    やっぱ帰ってくると毎日バタバタで
    中々更新できない〜😭
    .
    .
    快絆の方はというと、
    前日にMR撮ってその結果が
    いい感じに脳室が膨らんできつつあるらしい。
    .
    根本的な治療をするなら
    もうすこし脳室が大きい方が
    いいそうで…
    .
    今何かするのは危険なので
    様子見ることになった!
    .
    .
    次オペするならどんなオペにするか
    話もされたけど
    もしその時が来てしまったら
    またその時記録しよう。
    .
    .
    .
    .
    梨杏の方は、
    12/1にまさかの入院🤣
    .
    過去に一緒に入院した事もあったが
    今回は順番に入院したw
    .
    私的には絶対 #マドパー のせい
    だと思うんだけど
    ウイルス性胃腸炎って診断された。
    .
    たしかに快絆の病棟で一時流行ったんだけど
    私もパパも快絆本人も移ってないし
    学校もデイも胃腸炎なんて
    流行ってなかったから
    ん〜…って感じだけど。
    .
    それにあんだけ学校で吐いちゃったのに
    胃腸炎だったなら
    本当に申し訳ないじゃんって感じ😭
    幸い移った子はいないみたいだけど。
    .
    .
    でも梨杏も昨日退院してきて
    今は元気いっぱい♡
    ただマドパーのせいで吸引まじで多い。
    辞めたい。この薬飲ませたくない。
    .
    夜中も気切した当初より吸引してるんだけど。
    全然寝れないw
    .
    .
    木曜日受診の時に言ってみるか。
    .
    . 超低出生体重児 #超未熟児 #超未熟児姉弟 #姉弟 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #気管切開 #胃ろう #重度難聴 #部分てんかん #重度心身障害児

    ☆
.
.
11/29かいちゃん退院してきました♡
.
今更www
やっぱ帰ってくると毎日バタバタで
中々更新できない〜😭
.
.
快絆の方はというと、
前日にMR撮ってその結果が
いい感じに脳室が膨らんできつつあるらしい。
.
根本的な治療をするなら
もうすこし脳室が大きい方が
いいそうで…
.
今何かするのは危険なので
様子見ることになった!
.
.
次オペするならどんなオペにするか
話もされたけど
もしその時が来てしまったら
またその時記録しよう。
.
.
.
.
梨杏の方は、
12/1にまさかの入院🤣
.
過去に一緒に入院した事もあったが
今回は順番に入院したw
.
私的には絶対#マドパー のせい
だと思うんだけど
ウイルス性胃腸炎って診断された。
.
たしかに快絆の病棟で一時流行ったんだけど
私もパパも快絆本人も移ってないし
学校もデイも胃腸炎なんて
流行ってなかったから
ん〜…って感じだけど。
.
それにあんだけ学校で吐いちゃったのに
胃腸炎だったなら
本当に申し訳ないじゃんって感じ😭
幸い移った子はいないみたいだけど。
.
.
でも梨杏も昨日退院してきて
今は元気いっぱい♡
ただマドパーのせいで吸引まじで多い。
辞めたい。この薬飲ませたくない。
.
夜中も気切した当初より吸引してるんだけど。
全然寝れないw
.
.
木曜日受診の時に言ってみるか。
.
. 超低出生体重児 #超未熟児 #超未熟児姉弟 #姉弟 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #気管切開 #胃ろう #重度難聴 #部分てんかん #重度心身障害児
    63 4 10 December, 2017


    .
    .
    やっと主治医と話せた〜😔
    .
    その前に「水頭症 スリット」で
    しらべてたんだけど(pic2)
    やっぱり快絆は
    " #スリット脳室症候群 "だった。
    .
    .
    先生も根本的な治療はなくて
    #スリット脳室症候群 のみんなが
    困ってる事らしい。
    .
    とりあえず今の快絆に
    どのやり方がいいか
    カンファレンス中。
    .
    .
    1つめは以前入れた後頭部の反対側(左)に再建する。
    .
    2つめは元々圧調整機能がついてるバルブを入れてるけど、更に鎖骨に調整機能を入れる。
    .
    3つめは脈絡層や脳室壁がつかないように輪っか付きのバルブを入れる。
    .
    今のところ1つめで
    検討してるみたいだけど
    元気なうちなやるか、
    また不全が起きた時に
    やるのかはわからない。
    .
    .
    繰り返し手術してくしかなさそう。
    .
    .
    日曜日のお昼から何も食べてないから
    体力もなくなってるだろうし
    今日も凄い機嫌悪くてずっと泣いてた。
    .
    安静度は少し緩くなってベッド上のお座りは
    良くなったけど相当ストレスだろうなぁ。
    .
    明日にはご飯ok出てるといいけど。
    .
    .
    .
    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症

    ☆
.
.
やっと主治医と話せた〜😔
.
その前に「水頭症 スリット」で
しらべてたんだけど(pic2)
やっぱり快絆は
"#スリット脳室症候群 "だった。
.
.
先生も根本的な治療はなくて
#スリット脳室症候群 のみんなが
困ってる事らしい。
.
とりあえず今の快絆に
どのやり方がいいか
カンファレンス中。
.
.
1つめは以前入れた後頭部の反対側(左)に再建する。
.
2つめは元々圧調整機能がついてるバルブを入れてるけど、更に鎖骨に調整機能を入れる。
.
3つめは脈絡層や脳室壁がつかないように輪っか付きのバルブを入れる。
.
今のところ1つめで
検討してるみたいだけど
元気なうちなやるか、
また不全が起きた時に
やるのかはわからない。
.
.
繰り返し手術してくしかなさそう。
.
.
日曜日のお昼から何も食べてないから
体力もなくなってるだろうし
今日も凄い機嫌悪くてずっと泣いてた。
.
安静度は少し緩くなってベッド上のお座りは
良くなったけど相当ストレスだろうなぁ。
.
明日にはご飯ok出てるといいけど。
.
.
.
#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症
    37 1 21 November, 2017


    お返事前にすみません。
    .
    .
    昼間面会行ったら
    珍しく寝てて…
    担当の看護師さんと話してるうちに
    起きたんだけど
    そこからグズグズで嘔吐。
    .
    え、もう不全?
    .
    看護師さんに言って
    とりあえず点滴して絶飲食で様子見。
    .
    前々回は立て続けに不全になったから
    今回もまた連続手術になるんだろうなぁって
    パパに連絡してずっと添い寝してたけど
    症状変わらず、、
    .
    執刀医が居なくて先生待ちで
    やっと今オペ室行けた。
    .
    前回も今回も応急処置でしかないから
    今回も何日持つか、、
    .
    火曜日に主治医帰ってくるから
    そしたら根本的治療をみんなで話し合うって。
    .
    それまで持ってくれるように
    今回は帰ってきたらしばらくベッドで
    絶対安静にして少しでも時間稼ぎたいって。
    .
    快絆どうなっちゃうのかな。
    今回は楽に帰ってきても
    何日持つかのレベルじゃ不安しかない。
    .
    打つ術がなくなったらどうしよう。
    .
    早く元気な快絆が見たい。
    .
    姉弟でたくさん色んな試練乗り越えてきたけど
    さすがにもう乗り越えられる力が
    尽きてきちゃったよ。
    .
    でも我が子を信じてもう一壁
    頑張らないとだね。
    .
    .
    同じ病棟に入院してるママさんが
    いちごみるくの飴くれた。
    甘い。美味しい、、😭😭
    .
    .
    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症

    ☆
お返事前にすみません。
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昼間面会行ったら
珍しく寝てて…
担当の看護師さんと話してるうちに
起きたんだけど
そこからグズグズで嘔吐。
.
え、もう不全?
.
看護師さんに言って
とりあえず点滴して絶飲食で様子見。
.
前々回は立て続けに不全になったから
今回もまた連続手術になるんだろうなぁって
パパに連絡してずっと添い寝してたけど
症状変わらず、、
.
執刀医が居なくて先生待ちで
やっと今オペ室行けた。
.
前回も今回も応急処置でしかないから
今回も何日持つか、、
.
火曜日に主治医帰ってくるから
そしたら根本的治療をみんなで話し合うって。
.
それまで持ってくれるように
今回は帰ってきたらしばらくベッドで
絶対安静にして少しでも時間稼ぎたいって。
.
快絆どうなっちゃうのかな。
今回は楽に帰ってきても
何日持つかのレベルじゃ不安しかない。
.
打つ術がなくなったらどうしよう。
.
早く元気な快絆が見たい。
.
姉弟でたくさん色んな試練乗り越えてきたけど
さすがにもう乗り越えられる力が
尽きてきちゃったよ。
.
でも我が子を信じてもう一壁
頑張らないとだね。
.
.
同じ病棟に入院してるママさんが
いちごみるくの飴くれた。
甘い。美味しい、、😭😭
.
.
#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症
    49 32 19 November, 2017

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    .
    .
    また #シャント不全 〜😔
    .
    .
    快絆の場合脳が今急激に成長していて
    手術する度に脳室が小さくなって
    良くなっているんだって。
    .
    .
    だから脳が大きくなって
    脳室が狭くなってくから
    本来ならバルブが脳室の中で浮いてる状態が
    一番良いんだけど、脳室が狭いから
    多分脳室の壁に当たったりして
    それが原因で詰まったり
    チョロチョロ流れたりしてるらしい。。。
    .
    .
    脳が成長してくれてることは
    物凄く嬉しい反面それ聞いて少し複雑。
    .
    .
    .
    脳の成長が落ち着くまでは
    繰り返すかもらしい。
    .
    .
    髄液をコントロール出来る薬があればいいのにな。
    .
    でもこの間 #水頭症 のこが
    駅伝を完走したテレビを見て
    すっごい励みにもなったし
    勇気も湧いた😌
    .
    .
    さて面会行ってきます。
    快絆はもうすっかり元気で
    歩き回ってるよ☺️
    .
    .
    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #月齢2歳 #修正1歳8ヶ月

    ☆
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また#シャント不全 〜😔
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快絆の場合脳が今急激に成長していて
手術する度に脳室が小さくなって
良くなっているんだって。
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だから脳が大きくなって
脳室が狭くなってくから
本来ならバルブが脳室の中で浮いてる状態が
一番良いんだけど、脳室が狭いから
多分脳室の壁に当たったりして
それが原因で詰まったり
チョロチョロ流れたりしてるらしい。。。
.
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脳が成長してくれてることは
物凄く嬉しい反面それ聞いて少し複雑。
.
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.
脳の成長が落ち着くまでは
繰り返すかもらしい。
.
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髄液をコントロール出来る薬があればいいのにな。
.
でもこの間#水頭症 のこが
駅伝を完走したテレビを見て
すっごい励みにもなったし
勇気も湧いた😌
.
.
さて面会行ってきます。
快絆はもうすっかり元気で
歩き回ってるよ☺️
.
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#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #月齢2歳 #修正1歳8ヶ月
    55 5 19 November, 2017


    .
    .
    術後順調みたいです(^ω^)
    .
    昨日は面会行ったら寝てた☺️💕
    .
    .
    昨日から洗髪も許可されて
    スッキリ〜✨
    .
    ただ何しても嫌がる、
    大泣き、抱っこマンだから
    私エプロンしてたのに
    びしょ濡れだよねw
    .
    しがみつき方がお猿さんみたいで
    可愛いすぎる😂💓
    降ろされてたまるかー!!こんにゃろー!
    みたいなくっつき様w
    .
    .
    自由時間はご機嫌でいつも廊下を
    行ったり来たり〜
    プレイルームで遊んだり〜
    って感じでずっと動いてます。笑
    .
    人見知りしないからさ、
    ズカズカ他の患者さんのところ行って
    話しかけてたり、
    抱っこ求めに行ったり、
    自分が行きたい場所へ手を引っ張って
    連行しようとしたり、、😂
    .
    相変わらず自由な息子さんです。笑
    .
    .
    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #シャント不全 #シャント再建 #月齢1歳11カ月 #修正1歳7ヶ月 #コウノドリ #リアルコウノドリ

    ☆
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術後順調みたいです(^ω^)
.
昨日は面会行ったら寝てた☺️💕
.
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昨日から洗髪も許可されて
スッキリ〜✨
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ただ何しても嫌がる、
大泣き、抱っこマンだから
私エプロンしてたのに
びしょ濡れだよねw
.
しがみつき方がお猿さんみたいで
可愛いすぎる😂💓
降ろされてたまるかー!!こんにゃろー!
みたいなくっつき様w
.
.
自由時間はご機嫌でいつも廊下を
行ったり来たり〜
プレイルームで遊んだり〜
って感じでずっと動いてます。笑
.
人見知りしないからさ、
ズカズカ他の患者さんのところ行って
話しかけてたり、
抱っこ求めに行ったり、
自分が行きたい場所へ手を引っ張って
連行しようとしたり、、😂
.
相変わらず自由な息子さんです。笑
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.
#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #シャント不全 #シャント再建 #月齢1歳11カ月 #修正1歳7ヶ月 #コウノドリ #リアルコウノドリ
    51 2 6 November, 2017

    ͛
    また #シャント不全 😞
    .
    寝る前にいつもと様子が
    違ってグズグズだし
    ミルクは一滴も飲まずだし
    泣きすぎてオエオエしてるのかと
    思いきやバルブ触ったら
    凹んだまま戻ってこない…!
    .
    これ絶対不全だわ…って思い
    即こども病院ER。
    .
    やはり今回もレントゲンでもCTでも
    あまり異常は確認されずで、
    入院して様子見る方向で
    話進んだのに、脳外の主治医が
    電話の対応だけで
    手術した方がいいって決めてくれて
    夜中4時〜緊急手術しました。
    .
    朝6時ごろ無事終わって
    私は梨杏の学校送りがあるから
    急いで帰って😫
    .
    一睡もせず学校送って
    今3時間だけ仮眠して
    これからまた病院むかう。😣
    .
    目が覚めたら水分少し取ってくって
    言ってたからもう水分取れたかな、、
    .
    .
    今回は本当に急で😭
    夕方まで凄い元気だったから
    一気にこんな悪くなっちゃって
    もう何が何だか、、
    .
    これでシャント手術5回目😭
    .
    誕生日も病院になっちゃうかな…
    .
    7日に梨杏の七五三撮る予定だったけど
    キャンセルだな😞
    .
    また連日手術にならないで
    これで本当に最後の再建に
    なって欲しいよ😭😭😭
    .
    .
    .
    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #シャント不全 #シャント機能不全 #再建手術 #手術 #vpシャント

    ͛
また#シャント不全 😞
.
寝る前にいつもと様子が
違ってグズグズだし
ミルクは一滴も飲まずだし
泣きすぎてオエオエしてるのかと
思いきやバルブ触ったら
凹んだまま戻ってこない…!
.
これ絶対不全だわ…って思い
即こども病院ER。
.
やはり今回もレントゲンでもCTでも
あまり異常は確認されずで、
入院して様子見る方向で
話進んだのに、脳外の主治医が
電話の対応だけで
手術した方がいいって決めてくれて
夜中4時〜緊急手術しました。
.
朝6時ごろ無事終わって
私は梨杏の学校送りがあるから
急いで帰って😫
.
一睡もせず学校送って
今3時間だけ仮眠して
これからまた病院むかう。😣
.
目が覚めたら水分少し取ってくって
言ってたからもう水分取れたかな、、
.
.
今回は本当に急で😭
夕方まで凄い元気だったから
一気にこんな悪くなっちゃって
もう何が何だか、、
.
これでシャント手術5回目😭
.
誕生日も病院になっちゃうかな…
.
7日に梨杏の七五三撮る予定だったけど
キャンセルだな😞
.
また連日手術にならないで
これで本当に最後の再建に
なって欲しいよ😭😭😭
.
.
.
#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #シャント不全 #シャント機能不全 #再建手術 #手術 #vpシャント
    42 12 1 November, 2017

    風邪っ引き快絆さん。
    .
    .
    .
    .
    鼻水と痰がらみの咳が
    中々治らない😰
    .
    梨杏に移ると大変なので
    梨杏は隔離されてます😂
    .
    .
    風邪なのにスーパー元気。
    .
    .
    梨杏は体調崩すと
    ぐったりグズグズなのに
    快絆はパワフルだから
    この元気さ逆に心配になる🤣
    .
    .
    そんでお風呂洗おうとしたら
    これ😂😂😂
    .
    犯人は分かってます。笑
    .
    .
    .
    .

    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #月齢1歳10ヶ月 #修正1歳6ヶ月

    風邪っ引き快絆さん。
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鼻水と痰がらみの咳が
中々治らない😰
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梨杏に移ると大変なので
梨杏は隔離されてます😂
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風邪なのにスーパー元気。
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梨杏は体調崩すと
ぐったりグズグズなのに
快絆はパワフルだから
この元気さ逆に心配になる🤣
.
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そんでお風呂洗おうとしたら
これ😂😂😂
.
犯人は分かってます。笑
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#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #月齢1歳10ヶ月 #修正1歳6ヶ月
    53 2 27 September, 2017

    .
    外であんよ👣記念日💓
    .
    .
    ストーリーにも載せたけど、
    この間初めて靴を履かせて
    家の外歩かせてみた〜☺️
    .
    前は靴嫌がって
    すぐ脱いじゃったんだけど
    最近はねぇねのを見て
    履きたがるようになった🤣
    .
    .
    初めて1人立っち出来たのは
    7月中旬頃でそこから7月末に
    梨杏のリハビリ中にw
    2歩歩いたの!😳
    .
    リハビリ中だったから感動が、、😂
    .
    そこから中々1人じゃ歩かなくて
    やっとお盆頃だったかなぁ?
    .
    また1人で1歩でるようになって
    最近は1人で6、7歩歩けるよーになった😋
    .
    ただゴールが見えると早歩きになるw
    .
    手を引けば凄いスタスタ歩くけど
    ここから中々進まないな〜😂
    .
    #修正1歳5ヶ月 だから
    修正で見ても少し発達は遅れてるけど
    私にとっては凄い成長に感じるよ😭✨
    .
    早く手を繋いでお散歩したいな〜!
    .
    .
    .
    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #月齢1歳9ヶ月 #修正1歳5ヶ月 #はじめて記念日 #あんよ #あんよが上手 #この後大泣き

    .
外であんよ👣記念日💓
.
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ストーリーにも載せたけど、
この間初めて靴を履かせて
家の外歩かせてみた〜☺️
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前は靴嫌がって
すぐ脱いじゃったんだけど
最近はねぇねのを見て
履きたがるようになった🤣
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初めて1人立っち出来たのは
7月中旬頃でそこから7月末に
梨杏のリハビリ中にw
2歩歩いたの!😳
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リハビリ中だったから感動が、、😂
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そこから中々1人じゃ歩かなくて
やっとお盆頃だったかなぁ?
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また1人で1歩でるようになって
最近は1人で6、7歩歩けるよーになった😋
.
ただゴールが見えると早歩きになるw
.
手を引けば凄いスタスタ歩くけど
ここから中々進まないな〜😂
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#修正1歳5ヶ月 だから
修正で見ても少し発達は遅れてるけど
私にとっては凄い成長に感じるよ😭✨
.
早く手を繋いでお散歩したいな〜!
.
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#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #月齢1歳9ヶ月 #修正1歳5ヶ月 #はじめて記念日 #あんよ #あんよが上手 #この後大泣き
    53 6 29 August, 2017

    最近の梨杏🙌🎐🍉
    .
    .
    .

    毎日元気に過ごしてます🤞
    .
    最近さらによく動くようになって
    右に丸まっては左に丸まってw
    気づけば180度回転してる🙄 .
    .
    吸引は相変わらず頻回かな。
    .
    大体平均1時間に2〜4回吸引、
    調子いい時は2時間空く時もある。
    .
    その日のコンディションとかにもよるけど
    多い時はずっと吸引してることもある😂
    5分に一回とか、吸い終わってすぐとか😂
    .
    でも #人工鼻 は前は1日3個くらい変えてたけど
    今は大体1日1個で済んでるかな🤔
    .
    綺麗に使えた日はそれを取っておいて、
    1日2回変えなきゃいけない時は
    それ使いまわしてる😂
    (本当はダメ🙅)
    .
    2ヶ月に1回自費で人工鼻買ってたけど
    1回お休みしても良さそう〜😊
    .
    気切孔も胃瘻孔もようやく綺麗になってきた!
    .
    逆流も全然見られなくなった👀✨
    梨杏は本当気切してから
    身体が丈夫になったと思う〜!
    .
    #座位保持装置 も完成していい感じ☆
    梨杏は前にいきたがる子なんだけど
    頭の黒いアーチはそれを防ぐためのもの。
    .
    が、ないよりは良いけどこれがあっても
    突破してくるよね〜w
    .
    でもバギーでぐにょんと曲がった腰〜脚も
    真っ直ぐ綺麗になる!
    家で使おうと思ったけど、
    土日以外夏休み中は朝から夕方まで
    毎日デイだからデイに持ってったよ👻
    .
    移動用もフレームの入荷待ち✨
    待ち遠しい〜😎
    .
    1枚目の顔wwww
    .
    やらされてる感w
    .
    .
    #超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #重度難聴 #脳性麻痺 #部分てんかん #気管切開 #胃ろう

    最近の梨杏🙌🎐🍉
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毎日元気に過ごしてます🤞
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最近さらによく動くようになって
右に丸まっては左に丸まってw
気づけば180度回転してる🙄 .
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吸引は相変わらず頻回かな。
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大体平均1時間に2〜4回吸引、
調子いい時は2時間空く時もある。
.
その日のコンディションとかにもよるけど
多い時はずっと吸引してることもある😂
5分に一回とか、吸い終わってすぐとか😂
.
でも#人工鼻 は前は1日3個くらい変えてたけど
今は大体1日1個で済んでるかな🤔
.
綺麗に使えた日はそれを取っておいて、
1日2回変えなきゃいけない時は
それ使いまわしてる😂
(本当はダメ🙅)
.
2ヶ月に1回自費で人工鼻買ってたけど
1回お休みしても良さそう〜😊
.
気切孔も胃瘻孔もようやく綺麗になってきた!
.
逆流も全然見られなくなった👀✨
梨杏は本当気切してから
身体が丈夫になったと思う〜!
.
#座位保持装置 も完成していい感じ☆
梨杏は前にいきたがる子なんだけど
頭の黒いアーチはそれを防ぐためのもの。
.
が、ないよりは良いけどこれがあっても
突破してくるよね〜w
.
でもバギーでぐにょんと曲がった腰〜脚も
真っ直ぐ綺麗になる!
家で使おうと思ったけど、
土日以外夏休み中は朝から夕方まで
毎日デイだからデイに持ってったよ👻
.
移動用もフレームの入荷待ち✨
待ち遠しい〜😎
.
1枚目の顔wwww
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やらされてる感w
.
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#超低出生体重児 #超未熟児 #脳室内出血後水頭症 #水頭症 #重度難聴 #脳性麻痺 #部分てんかん #気管切開 #胃ろう
    63 11 28 July, 2017

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    3年前のこの時間…
    救急車に乗って病院に着いて
    5時間くらい経ってる時間。

    どうか1日でも長くお腹の中に居て
    お願いしますお願いします…
    陣痛を止める点滴しながら
    陣痛に耐えながらすごい不安で
    すごい長い夜だった3年前のこの時間。
    英珠もがんばってくれてた時間。

    あれからもう3年も経つんだな

    色んな思いが込み上げてきて
    ぼーちゃんの寝顔見てみる。

    生きていてくれて、本当に本当に
    ありがとう。
    あなたが居るだけで毎日が幸せ。
    #早産 #23週4日 #超低出生体重児
    #526g #超未熟児
    #ウエスト症候群 #脳室内出血
    #脳室内出血後水頭症 #水頭症
    #H24年11月16日 #奇跡

    3年前のこの時間…
救急車に乗って病院に着いて
5時間くらい経ってる時間。

どうか1日でも長くお腹の中に居て
お願いしますお願いします…
陣痛を止める点滴しながら
陣痛に耐えながらすごい不安で
すごい長い夜だった3年前のこの時間。
英珠もがんばってくれてた時間。

あれからもう3年も経つんだな

色んな思いが込み上げてきて
ぼーちゃんの寝顔見てみる。

生きていてくれて、本当に本当に
ありがとう。
あなたが居るだけで毎日が幸せ。
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